Luchemos con Martina

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Entrega cheque marcha nocturna luchemos con martinaIlusión, solidaridad, amor, compañerismo, igualdad, respeto y un sinfín de valores, florecieron el pasado 7 de septiembre en la marcha nocturna solidaria de senderismo, organizada por El Corte Inglés y GECI a favor de la campaña de recaudación de fondos para la investigación contra el Smard1 (atrofia muscular espinal -AME-) #LuchemosConMartina Más info aquí

Colabora

  • Comprando pulseras en cualquier establecimiento colaborador (encuéntralo en el mapa que hay más abajo)
  • Donando a través del Crowdfunding de Martina con los siguientes datos:
    • Entidad: ARQUIA BANCO
    • Titular: Red Española de Madres y Padres Solidarios
    • IBAN: ES34 3183 1400 5230 5868 2521
    • Concepto: #LUCHEMOSconMARTINA
    • Importe: el que tu desees
  • Participando en los eventos organizados

 


Fondos Recaudados

Gracias a todos por lo que se ha recaudado, pero aún queda mucho para lograr el objetivo, la investigación sobre la enfermedad rara Smard1.

 

TOTAL RECAUDADO 17.295,56 €

Crowdfunding: 9.612 € Colabora ahora

Recaudación Facebook: 2.210 € Colabora ahora

Pulseras: Muy pronto lo publicaremos

Eventos:

 


Conoce a Martina

Reto solidario Luchemos Con Martina¡Hola, soy Martina!

Nací el pasado 8 de junio de 2018 en la ciudad de Córdoba, unas semanas antes de que mi mamá Elena saliera de cuentas y pudiera terminar de decorar mi habitación.

Debido a mi bajo peso de 1,6 kg. al nacer, me trasladaron a una incubadora donde permanecí durante un mes.

En revisiones médicas me observaron un quejido en la respiración y una posible hipotonía periférica, lo cual me llevó al Hospital Reina Sofía de mi ciudad, donde tras hacerme una valoración, ingresé el 30 de octubre.

A partir de ese momento, los médicos se pusieron manos a la obra para poder ayudarme y pasados unos meses, pudimos ponerle nombre a mi enfermedad: SMARD1 ó Atrofia Muscular Espinal con Distrés Respiratorio.

Estuve en la unidad de cuidados intensivos de manera continuada desde el 7 de diciembre hasta el 27 de mayo, que por fin pude irme a casa.

Una traqueotomía y ventilación mecánica me ayudan mucho en mi día a día, así como una sonda alimenticia y otra de aspiración, con la cual, Mamá y Papá ya son todos unos expertos en el cambio de cánulas.

Mi enfermedad no tiene cura, ni tratamiento, al menos por ahora, pero sí está en investigación y todos la seguimos muy de cerca.

Mis papás hablaron con la Red Española de Madres y Padres Solidarios, asociación que lucha para que los pequeños héroes que están en una situación similar a la mía, tengamos oportunidades a través de la investigación científica, consiguiendo algún día, obtener tratamiento o incluso previniendo la aparición de enfermedades como la mía.

Por ello, gracias a la colaboración como siempre desinteresada, del Club Deportivo We Can Be Heroes Córdoba, han creado unas pulseras benéficas, con las que todo el dinero recaudado en su venta, irá destinado a la investigación para la lucha contra enfermedades raras, haciendo hincapié en SMARD1.

Os cuento mi historia para que la conozcáis, para que apoyéis a los héroes que tengo como papás, para darle voz a muchas otras familias en la misma situación y para que entre todos, podamos acelerar y avanzar en esta investigación. Vamos a acabar con el SMARD1.

¿Contamos contigo?

Martina⚡

 

 

Por desgracia, esto no es un cuento, es la verdadera historia de Martina, Elena y Gabi.

 


 

¿Qué es toda esta historia?

La carta anterior narra la verdadera historia de Martina, hija de una joven pareja cordobesa afectada por una enfermedad rara, al igual que otros 3 millones de personas que viven en nuestro país. Concretamente sufre Atrofia Muscular Espinal con Distrés Respiratorio, o conocida como SMARD1 (al final de esta página podrás saber más sobre esta enfermedad).

Tras el diagnóstico del equipo médico que la atendió en el Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba, llegaron a la conclusión que Martina, no podría recibir un tratamiento que pusiese fin a esta enfermedad rara, que la mantiene en cama día y noche y enganchada a una máquina que le ofrece soporte vital.

Con el fin de evitar que ningún otro bebé se viese afectado con la misma enfermedad, Elena y Gabi, padres de Martina, han decidido hacer todo lo que esté en sus manos para lograr que la investigación científica encuentre una cura o tratamiento preventivo evitando su aparición posterior.

Gracias a la amistad que mantiene la familia de Martina con uno de los miembros de We Can Be Heroes Córdoba, hemos decidido colaborar con ellos y, como siempre solemos hacer, nos hemos puesto manos a la obra ayudándoles a recaudar fondos para la lucha contra el SMARD1.

 


 

Cómo colaborar a recaudar fondos para la investigación

Como nos contaba Martina en la carta anterior, hemos decidido organizar junto a sus padres y con la colaboración de la Red Española de Madres y Padres Solidarios, varias actividades con el fin de obtener la mayor recaudación de fondos posible.

 

Pulseras solidarias

Entre otras actividades que iremos desarrollando a lo largo de los próximos meses, hemos creado las pulseras solidarias #LUCHEMOSconMARTINA, en las que aparece una ilustración de nuestra pequeña Martina, diseño creado desinteresadamente por nuestra amiga y artista Carmen Nogales, a quien le estamos agradecidos enormemente por su aportación a la causa.

Con estas pulseras, las cuales puedes adquirir a cambio de un donativo de 2€ en los puntos que ahora te mostraremos, queremos comenzar esta carrera en la recaudación de fondos para la investigación de enfermedades raras y más concretamente, la enfermedad SMARD1.

 

Donde puedes adquirirlas

 

Mapa con localizaciones

Consigue ya tu pulsera en tu establecimiento más cercano. Tan solo haz clic sobre el punto azul y encontrarás todos los detalles.

 

Otros medios de colaboración

Si además de adquirir tu pulsera solidaria, quieres colaborar con tu aportación económica, puedes hacerlo a través de un crowdfunding en este enlace o transferencia bancaria, gestionados ambos por la Red Española de Madres y Padres Solidarios, quienes reunirán todo el dinero recaudado y harán entrega de un cheque a la entidad que se elija para llevar a cabo la investigación de enfermedades raras.

Red Española de Madres y Padres SolidariosSi deseas realizar una transferencia, puedes hacerlo con los siguientes datos:

  • Entidad: ARQUIA BANCO
  • Titular: Red Española de Madres y Padres Solidarios
  • IBAN: ES34 3183 1400 5230 5868 2521
  • Concepto: #LUCHEMOSconMARTINA
  • Importe: el que tu desees.

 

Te esperamos


 

Qué es SMARD1 o AME

Conoce más sobre esta enfermedad en el siguiente post de nuestro blog, donde podrás conocer qué es Smard1 o AME.